TOP
de zorg voor mijn verstandelijk beperkte zusje
Editorial Personal

De zorg voor mijn verstandelijk beperkte zusje (hoe gaat dat nu en hoe gaat dat later?)

Deze content is geblokkeerd. Accepteer cookies om de cookies te bekijken.


Mijn zusje zal altijd mijn kleine zusje blijven. Op papier ben ik ruim drie jaar ouder. Maar als we naar mentale leeftijd kijken, dan is onze peuter inmiddels zelfs al ouder dan zij is. Dat is confronterend en soms pijnlijk. We zullen altijd voor haar moeten zorgen. Wij zijn verantwoordelijk voor de mantelzorg. De zorg voor mijn verstandelijk beperkte zusje. Hoe gaat dat nu en hoe gaat dat later?

Mantelzorg

Sinds een paar jaar woont mijn zusje in een speciaal huis met mensen zoals zij. Daarvoor was ik samen met mijn ouders mantelzorger voor mijn zusje. Nu ligt de grootste zorg voor mijn zusje bij de instelling waar ze woont, en als ze daar niet is, zijn mijn ouders haar (mantel)zorgers. Natuurlijk ben ik de back-up voor mijn ouders.

Ik wil er nog niet over nadenken, maar als mijn ouders er straks niet meer zijn, zal ik nog een groter gedeelte van de zorg op me gaan nemen. Dan ga ik nog meer mantelzorgen. In Nederland zijn er 3,6 miljoen mensen die voor een ander zorgen. Zo’n 1,1 miljoen mantelzorgers zorgen meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden aaneengeschakeld voor een ander. De behoefte aan mantelzorg zal alleen nog maar gaan toenemen. De bevolking vergrijst en er zullen behoorlijk meer hulpbehoevenden bijkomen. Mantelzorg is en wordt een uitdaging.

Mantelzorg is meer dan alleen voor een ander zorgen. Meestal doe je het onbetaald en doe je het met liefde. Maar er bestaat wel een mantelzorg vergoeding bij bepaalde aanvullende verzekeringen (bijvoorbeeld bij Zilveren Kruis), mocht je daar behoefte aan hebben. Zonder mezelf op de borst te kloppen, want er zijn mantelzorgers die veel meer en zwaardere (aaneengesloten) zorg van hun naasten op zich nemen, maar als mantelzorger doe je echt iets voor de maatschappij. Door zorg zelf op je te nemen, is er geen of minder thuiszorg nodig.

Per situatie verschilt mantelzorg. Je kunt voor je terminaal zieke ouder zorgen, maar ook voor je eigen kind of broer of zus. Daarnaast kun je mantelzorger worden voor buren of bekenden. Denk aan de dementerende onderbuurman of een vriendin die minder mobiel wordt. En in ons geval dus een verstandelijk beperkte dochter en zus.

De zorg voor mijn verstandelijk beperkte zusje

vroeger

Wat mijn zusje precies ‘heeft’, is nooit helemaal duidelijk geworden. Nadat ze werd geboren, bleek er al snel wat niet te kloppen. De artsen dachten in eerste instantie dat ze doof was, maar toen ze op mijn vaders arm lag en haar hoofd omdraaide naar het geluid van een andere baby die begon te huilen, bleek die diagnose niet de juiste.

Jaren van onderzoeken en testen volgden. In mijn herinnering lijkt het alsof mijn zusje de eerste jaren van haar leeftijd in het ziekenhuis lag. Dat was natuurlijk niet zo, maar als kind is je perceptie blijkbaar anders.

Ik heb er altijd stoer over gedaan. ‘Ja, mijn zusje is gehandicapt. Daar heb ik veel van geleerd. Het heeft mij een rijker mens gemaakt dan als ik een ‘gewoon’ zusje had gehad’. Maar wat ik niet wilde vermelden en eigenlijk wegstopte, is dat het ook verschrikkelijk veel pijn heeft gedaan. Mijn grootste wens was een ‘normaal’ zusje. Een zusje waar ik mee kon praten, delen, lachen, huilen en waar ik niet altijd voor hoefde te zorgen. Dat had ik als kind al goed begrepen. Ik heb heus wel met haar gedeeld, gelachen en gehuild, maar ik zal ook altijd voor haar moeten zorgen. Hoewel ik dat graag doe, is dat ook een belasting. Want behalve zorgen voor, maak je je ook altijd zorgen over. Mijn zusje kan niet praten en heeft een verhoogde pijngrens. Aangeven dat ze zich niet lekker voelt, dat kan ze niet. Daar zullen wij als (ver)zorgers altijd alert op moeten zijn.

LEES OOK: ‘Geen kneusje

De zorg vroeger en nu

Tot een paar jaar geleden woonde mijn zusje nog thuis bij mijn ouders. Dat vonden mijn ouders prettig en mijn zus ook. Ze ging wel naar een dagbesteding, maar het grootste gedeelte van de zorg kwam op mijn ouders’ schouders terecht. Zeker toen ik zelf nog thuis woonde, hielp ik mee waar ik kon, maar op een gegeven moment vond ik het ook wel fijn om min of meer zorgeloos te zijn.

Inmiddels is dat anders. Mijn zus is verhuisd naar een instituut op een half uur van mijn ouders. Zelf zijn wij ook dichterbij komen wonen. Zuslief is twee nachten in de week thuis bij mijn ouders. In principe zou ze gewoon in haar eigen instelling kunnen blijven, maar mijn ouders vinden het heel fijn als ze nog thuis komt en dat vindt ze zelf ook. Ze wordt thuis toch meer verwend dan in het instituut, hoe goed de verzorgers ook hun best doen. Van familie krijg je toch meer liefde en aandacht.

De zorg later

In de toekomst zal een groot gedeelte van de zorg op mijn schouders terecht komen. Natuurlijk kan ik het delen met mijn man, familieleden en goede vrienden en de mensen van de instelling waar mijn zusje woont. Maar ik zal de belangrijkste beslisser worden als het om mijn zus gaat. Bovendien zal ze natuurlijk ook bij ons komen logeren en af en toe met ons mee op vakantie gaan. Die dagen zijn wij volledig haar verzorgers.

Mijn zusje is mijn zusje en als ik mijn zusje was geweest, had ze voor mij hetzelfde gedaan. Zij heeft nergens om gevraagd. Ik heb natuurlijk ook nergens om gevraagd. Maar sommige dingen doe je voor een ander. Hoe moeilijk en zwaar het soms is. Bovendien is het net als met kinderen… je krijgt er ook zo veel voor terug.

Informatie over en hulp bij mantelzorg

Heb jij iemand in je omgeving die hulp kan gebruiken en waar jij eventueel mantelzorger voor wilt worden? Op de site van Mantelzorg Nederland vind je antwoord op veel vragen en lees je veel extra informatie.

De mantelzorgwegwijzer geeft je extra persoonlijk advies over jouw mantelzorgsituatie. De test duurt 5 minuten en levert je bruikbare informatie op.

Je kunt als mantelzorger ook altijd de Mantelzorglijn bellen bij vragen, advies of gewoon voor een luisterend oor.

Denk jij er wel eens over na om mantelzorger te worden? Ik ben benieuwd! Heb je verder vragen en/of opmerkingen? Dan hoor ik ze ook graag!

Hier lees je meer persoonlijke artikelen.

Fijne dag vandaag!

Liefs,
Karen

Dit is een samenwerking.

Deze content is geblokkeerd. Accepteer cookies om de cookies te bekijken.

Karen Gregory

Hoofdredactrice en oprichtster van Karenz. / Lifestyle Blogger / woont in de buurt van Arnhem / getrouwd met Mark / moeder van Robin (19-06-2016) / hond Cookie / houdt van schrijven, lezen, koken, schaatsen, yoga & wandelingen door de natuur

«

»

6 COMMENTS
  • Annette
    2 maanden ago

    Het broertje van mijn ex-man heeft Down en wij waren ook voor hem altijd de back-up nu ik natuurlijk niet meer maar er is nog wel contact, wel zo fijn want voor hem was die hele scheiding best moeilijk te begrijpen ook. Ben geen mantelzorger maar mijn ouders zijn inmiddels ook aardig op leeftijd dus die zorg zal zeker wel gaan komen ook. Prima, ze hebben altijd voor mij en mijn zus gezorgd dus dan doen wij dat voor hen als het nodig mocht zijn.

    • Karen
      2 maanden ago
      AUTHOR

      Wat fijn dat er nog contact is! En ja.. voor je ouders zal het moment ook ooit komen. Dat besef ik zelf ook maar al te goed. Precies wat jij zegt; ze hebben ook altijd voor ons gezorgd.

  • Jacqueline
    2 maanden ago

    Waar ik wel nieuwsgierig naar ben: gaan jullie nu ook al samen op vakantie of logeert ze bij jullie? En hoe gaat dat samen met jullie zoon?
    Ik ben een aantal jaar bezoekvrijwilliger geweest bij een meisje met een verstandelijke beperking. Maar toen mijn dochter haar op cognitief vlak ‘ingehaald’ had, ging het steeds meer botsen tussen die twee en ben ik ermee gestopt. Ook omdat het fysiek voor mij te zwaar werd hoor, anders had ik er wel een andere oplossing voor gevonden.

    • Karen
      2 maanden ago
      AUTHOR

      Ze heeft hier nog niet gelogeerd, maar we gaan wel met z’n allen op vakantie met mijn ouders erbij. Sowieso zien mijn zus en onze peuter elkaar vaak bij mijn ouders. Ze logeren ook vaak samen bij hun. Ze kunnen wel een beetje kibbelen, maar spelen ook samen. Zitten ze naast elkaar te lego’en.

Wil je meepraten?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt cookies om je de beste ervaring te leveren. Klik op 'Doorgaan' om door te gaan of 'Weigeren' om niet te accepteren.