TOP
kind met het syndroom van down
Kids Lifestyle

Een kind met het syndroom van Down. 4 moeders vertellen…

Deze content is geblokkeerd. Accepteer cookies om de cookies te bekijken.

Er zijn steeds meer medische mogelijkheden om tijdens een zwangerschap vast te stellen of een baby mogelijke afwijkingen heeft. Daar is nog al wat over te doen, want betekent dat in de toekomst een samenleving met alleen maar ‘normale’ mensen? Is dat wel zo leuk? Mijn zusje heeft een verstandelijke beperking en hoewel dat natuurlijk hartstikke zwaar is, had ik haar nooit willen missen. Zij heeft mij ontzettend veel geleerd en gebracht in mijn leven. Omdat ik benieuwd was naar andere ervaringen, besloot ik 4 moeders te interviewen. 4 verschillende moeders met 1 ding gemeen, ze hebben allemaal een kind met een beperking, namelijk het syndroom van Down. Maar dat zegt niet dat ze dezelfde ervaringen hebben. Hun kinderen zijn namelijk enorm verschillend. Wat hebben deze moeders hierover te vertellen? Hoe ervaren zij de beperking van hun kind? Wat is er positief en wat zijn de negatieve aspecten? Openhartig delen ze hun verhalen. Een kind met het syndroom van Down. 4 moeders vertellen…

kind met het syndroom van down: anneke en markAnneke (54) woont in Almere en is getrouwd met Paul. Samen hebben ze twee zonen: Tom van 21 en Mark van 18. Mark heeft het syndroom van Down. Anneke heeft samen met Mark een sociale onderneming genaamd Pipsinc (Perfectly imperfect persons). Voor meer informatie zie www.pipsinc.nl en de facebookpagina Blik op de Toekomst.

Annemieke (41) is getrouwd met Dick. Samen hebben ze drie kinderen: Fenna van zeven jaar met Downsyndroom is de oudste, daarna komt Meike van zes en Hidde van vier. Ze wonen in Amsterdam en werkt als Operations Director bij Born05, een online creatief bureau in Utrecht.

Dorine (48) woont in Alkmaar samen met haar vriend Joris. Ze hebben 3 zonen van 15, 11 en 10 jaar. De jongste, Kris, heeft Down. Ze werkt als zelfstandig rouw- en verliesbegeleider in haar eigen praktijk BuroTROOST. Daarnaast zet ze zich in als scholencoach voor stichting Jonge Helden.

Eleonie (34) is getrouwd met Remco. Ze wonen in het Noorse Snåsa, waar ze een eigen melkveebedrijf hebben. In 2009 zijn Remco en Eleonie naar Noorwegen geëmigreerd. Eleonie werkt thuis op het eigen bedrijf met haar man en samen hebben ze 3 kinderen. Steven, 8 jaar, Annelie, 7 jaar, en Silje, 2 jaar. Silje heeft Down.

Wist je van te voren dat je kind het syndroom van Down had?

 kind met met het syndroom van down annemieke en fenna

Annemieke & Fenna

Anneke: ‘Nee, wij wisten van te voren niet dan wij een kind met het syndroom van Down zouden krijgen.’

Annemieke: ‘Wij hebben bewust niet getest op Down. Downsyndroom was sowieso ‘welkom’ bij ons, wij hadden daar geen heel negatief beeld van. We waren realistisch: je kunt altijd een kindje krijgen dat wat heeft. Van alle handicaps leek Down ons niet het ergste wat ons kon overkomen, de meeste kinderen en hun families worden daar heel gelukkig oud mee, we zouden dus ook geen consequenties aan de test hebben gehangen.’

Dorine: ‘Nee, we hebben wel een combinatietest gedaan, zo’n tripletest, uit die test kwam eem kans van 1 op 1900 als ik mij goed herinner. Ondanks mijn leeftijd hebben we besloten geen vruchtwaterpunctie te doen omdat we ons realiseerden dat een postieve uitslag niets zou zeggen over de gradatie Down cq bijkomende problematiek. Omdat wij vonden dat je aan een uitslag consequenties moet verbinden (waarom zou je het anders willen weten was onze mening) en wij dat een te lastige keuze zouden vinden hebben wij besloten ervoor te gaan. Gedurende mijn hele zwangerschap heb ik wel steeds gezegd dat er iets was, niet in orde misschien zelfs, maar dat heeft geen grote rol gespeeld.’

Eleonie: ‘Nee. Tijdens de zwangerschap heb ik geen test laten doen, wetende dat we met een uitslag die anders zou zijn dan verwacht, toch niets zouden doen. Maar tijdens de laatste maand had ik wel een onrustig voorgevoel, heel vreemd.’

Hoe reageerden jij en je partner op het nieuws dat je kind het syndroom van Down bleek te hebben?

Anneke: ‘Toen ik in het kraambed lag en hoorde na de geboorte dat ze een vermoeden hadden dat Mark het syndroom van Down had, kreeg ik een gevoel van dat ik zo tegen de muur werd gesmeten. Voor ons allebei was het een schok, maar we hebben ons snel herpakt en zijn ervoor gegaan. En dat is altijd zo gebleven. Twee dagen erna stond ik buiten met Mark, want het was heel warm en wilde hem graag laten zien aan de buren omdat ik me absoluut niet schaamde. Desalniettemin had je wel het gevoel dat je in een film speelde, alles was erg onwerkelijk.’

Annemieke: ‘Vlak na Fenna’s geboorte dachten we te zien dat ze Downsyndroom had, maar het medisch personeel reageerde ontkennend op onze vraag daarnaar. We mochten nog diezelfde nacht naar huis met onze pasgeboren baby. Thuisgekomen vertelden we de kraamhulp, vrienden en familie over onze gedachte over Down, dit werd zo een soort grappig verhaal. Toch zette dit de kraamhulp aan het denken en zij informeerde de verloskundige. Toen na enkele dagen na de bevalling de verloskundige hier specifiek naar kwam kijken en ons vermoeden deelde, waren we eigenlijk vooral opgelucht! We waren blij dat er duidelijkheid zou komen en waren bovendien al direct dol op ons meisje, met of zonder Down, dat maakte voor ons geen verschil! Toen we direct na het uitspreken van dit vermoeden ‘met spoed’ naar het ziekenhuis werden gestuurd voor controle, begrepen wij die haast niet zo? Tot we in het ziekenhuis te horen kregen dat er bijkomende complicaties konden zijn, zoals een hartafwijking of darmproblemen. Daar schrokken we natuurlijk wel even van, maar gelukkig waren de eerste medische controles direct al goed. Fenna blijkt kerngezond, ze heeft gelukkig geen additionele aandoeningen en ze ontwikkelt zich goed.’

moeder van een kind met down dorine

Dorine

Dorine: ‘Na de geboorte zei mijn vriend direct tegen de gyneacoloog: “Ik denk dat het een mongooltje is”. Deze bevestigde dat maar zei dat de officiele mededeling nog een paar dagen op zich zou laten wachten. Voor ons, maakte het eigenlijk niets uit, het beschermende en de liefde was er direct net als bij de eerste twee kindjes. Er is geen traan om gelaten dat hij niet helemaal goed afgebakken was in mijn buik…maar Kris raakte na een paar uur oud te zijn in vreselijke problemen en daar is in het daarop volgende jaar in het ziekenhuis menig traantje om geplengd en ook nu staat ’t water ons soms zomaar in de ogen.’ Hier vertelt Dorine daar meer over.

Eleonie: ‘Silje is in het plaatselijke ziekenhuis geboren. Na de geboorte was ze erg slap en moe, ze had geen energie om te drinken en droogde uit. Daardoor zijn we met de ambulance naar het kinderziekenhuis gebracht, op 3 uur rijden. Silje werd onderzocht en de kinderarts uitte zijn vermoedens over Down syndroom. Mijn man was thuis met de andere kinderen. Ik vertelde het hem via de telefoon, en accuut wordt alles waar je mee bezig bent, stil gezet. We wilden nog maar een ding: bij elkaar zijn met het hele gezin. Het ziekenhuis regelde gelukkig een overnachting voor het hele gezin.
In eerste instantie rageerden we vol ongeloof, boos op het verplegend personeel van ‘waarom hadden jullie het niet gezien’, en intens verdrietig. Alsof alles waar we eerst zomaar vanuit gingen, ineens wegviel. De eerste week heb ik ontzettend veel gehuild, en gelukkig konden we dat ook bij elkaar en aan de telefoon. Een wandeltochtje buiten, alleen zonder kind, want zij lag op de IC, terwijl andere moeders met hun kroost liepen te winkelen of kletsend in de telefoon wandelden met een kinderwagen, dat was zo pijnlijk. Ik wilde bijna op ze afstappen om te zeggen wat een geluk ze hadden, en of ze dat wel beseften! Maar na een week droogden de tranen op, en heb ik me weer kunnen herpakken. Het accepteren en weer doorgaan. Waarbij de kinderartsen ook hielpen, moet ik zeggen. Want we hadden immers geen doodziek kindje gekregen. Silje had (en heeft) een leven voor zich, en betere vooruitzichten dan meer dan de helft van de kinderen op de afdeling.’

Hoe reageerde je omgeving?

Anneke: ‘De famillie was geschokt, maar reageerde liefdevol. Er waren wel mensen in de buurt die niet wisten wat ze moesten zeggen en soms reacties als ‘wist je het niet van te voren’, of ‘had je geen test gedaan’? Of ‘je ziet het niet echt hè’, of ‘blijft hij thuis’, allemaal vragen die best heftig en ook best brutaal zijn.
Mocht je een opmerking maken dan is het natuurlijk allemaal goed bedoeld, maar men heeft vaak niet door dat je als ouder niet vraagt om dit soort commentaar.

Annemieke: ‘Gewoon zoals met andere pasgeboren baby’s. We kregen een heleboel kraambezoek en we toonden trots onze baby, werden gefeliciteerd, kregen veel kaartjes en kadootjes. We hadden een heel normale kraamtijd. Ook opa’s, oma’s, familie en vrienden waren net als wij heel blij met en trots op ons kindje. Fenna was een voorbeeldig kind, ze was heel vrolijk en tevreden, dat zal ongetijwfeld hebben geholpen, hahaha. Ik heb eigenlijk nooit vreemde of vervelende opmerkingen gehad, zoals je wel eens van andere ouders hoort. Mijn omgeving is juist heel open, nieuwsgierig en positief. Daardoor ervaren wij de beperking van onze dochter ook niet als een handicap.’

Dorine: ‘De opa en oma van vaders kant lieten tranen van schrik, al door de telefoon, oma van mijn kant heeft hem altijd omarmd. Zijn broertjes zeiden: “Dit is ons broertje en die is niet helemaal goed afgebakken, maar daardoor niet minder leuk/lekker”. De rest van de familie heeft zich tegenover ons altijd groot gehouden, soms geen woorden over vuil gemaakt, en ons gesteund voor zover zij dat zelf konden. Voor sommigen was de grens overigens al snel bereikt. Vrienden hebben hem welkom geheten en spraken hun verdriet voor ons uit. Sommige bleven, anderen vertrokken of kijken mee op afstand. De Down op zich speelde door Kris kritieke situatie al snel geen echte rol meer. Het ging over leven en dood, dan is alleen maar Down peanuts. Het kwam al snel niet meer tersprake als een diagnose op zich.

moeder van een kind met down eleonie

Eleonie

Eleonie: ‘Onze ouders reageerden beiden heel goed. Begrijpend, steunend, al waren ze vast verdrietig in het begin, maar niet naar ons toe. We moesten het hun natuurlijk vertellen per telefoon, en dat is niet ideaal van het wonen in het buitenland. Mijn ouders kwamen over met het vliegtuig, toen wij nog in het ziekenhuis waren. We hebben in het ziekenhuis zelfs nog samen sinterklaas gevierd, om de gewone dingen vast te houden, we hebben immers nog 2 grote kinderen. Ik herinner me nog goed, hoe verwonderd mijn vader was, over dat kleine poppetje met slangetjes overal, die toch zo lief en prachtig hem aan lag te staren. We hebben van onze omgeving hoofdzakelijk positieve reacties gekregen. We wilden het zelf ook zo, we hadden geen probleemkind, Silje heeft alleen maar down. Heel veel mensen stuurden lieve kaartjes met goedbedoelde teksten. Eén vriendin stuurde echter helemaal niks op en heeft nooit meer iets van zich laten horen, het contact is er niet meer, maar of dat met Silje haar down te maken heeft, vraag ik me af.’

Had je er van te voren een goede voorstelling van gemaakt hoe het zou zijn een kind met het syndroom van Down te hebben?

Anneke: ‘Nee, wij wisten het niet en we hadden er geen voorstelling van gemaakt. Wat ik me wel heel goed kan herinneren is dat waar wij eerst woonden er een hofje was tussen de woningen en daar speelden veel kinderen. Ik zat daar veel met mij oudste zoon Tom en andere moeders en kinderen uit de buurt. Toen ik ongeveer zeven maanden zwanger was, viel het mij op en dat sprak ik ook uit, dat het me opviel dat er helmaal geen kind met een beperking woonde in de buurt. Niet wetende van Mark. Ik heb altijd gedacht dat ik het onbewust misschien al wist.’

Annemieke: ‘Je kunt je volgens mij al helemaal geen voorstelling maken van het krijgen van een kind, laat staan een kind dat een beetje speciaal is. Dat Fenna met een extra chromosoom is geboren, daar merkten we vooral de eerste jaren zeer weinig van. Het enige was dat ze zich wat langzamer ontwikkelde dan ‘normaal’, maar zelfs dat viel ons eigenlijk in eerste instantie niet op. Voor ons was ze de meest normale baby, zij was immers onze referentie, en ze was -net als andere baby’s met Down- zelfs wel een heel makkelijke baby die al vanaf de eerste nacht doorsliep. In mijn ogen ontwikkelde ze zich fantastisch en precies zoals het moest! Pas toen ik later eens met het groepje van m’n zwangerschapsgym afsprak, merkte ik dat ze toch echt wel achterliep in haar ontwikkeling, zij kon alleen nog maar zitten terwijl alle andere kindjes al makkelijk konden staan en begonnen te lopen, ze waren toen bijna een jaar oud.’

Dorine: ‘Omdat wij het niet van te voren wisten, hebben we het er eigenlijk ook niet over gehad, en alles dat wij ons hadden kunnen voorstellen zou de realiteit niet halen ben ik bang. Ik had mij van te voren niet kunnen indenken dat de downers die ik kende van de straat maar zo’n 60% van de downers waren- die groep redelijk zelfstandig functionerende mensen met een baantje, school, liefdes etc. Dat daar nog een hele groep van zo’n 40% zou zijn met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking wist ik gewoonweg niet. En bij de 10% zeer ernstig verstandelijk beperkten hoort onze Kris. Hoe groot de diversiteit in bijkomende problematiek is, wist ik ook gewoonweg niet. En had me ook nooit kunnen realiseren wat medische problemen voor een impact kunnen hebben op het hele leven, het gezinsleven, de carrière, de aandacht die je als partners voor elkaar moet hebben, huisvesting enz. Ik denk dat je je daar wel wat bij kunt voorstellen, maar niet kunt invoelen, nooit, ook niet als je kind bijvoorbeeld een of andere ziekte krijgt- wat het effect is, is niet echt van tevoren in te schatten. Maar zoals het daarbij altijd gaat, veer je mee en verleg je steeds je grenzen. Ik weet nog dat we zeiden: “Als hij in een rolstoel terecht komt, zou ik dat wel heel erg vinden.” Nu zit hij daarin en is het zo gewoon, je staat er gewoon niet bij stil.’

moeder van een kind met down fenna

Fenna

Eleonie: ‘Toen we te horen kregen dat Silje Down had, kwamen onze vooroordelen flink naar voren. Dit wilde ik niet, daarom was er ook dat grote verdriet! Kwijlende kinderen in zo’n busje met een wezenloze blik, die ergens anders naar school moesten. En tegelijkertijd dat beeld van onze mooie Silje die het liefst bij ons op schoot wilde, en ons aankeek met haar onderzoekende ogen. Zo tegenstrijdig! Mijn voorstelling was totaal onjuist. Misschien was het 35 jaar geleden zo, maar tegenwoordig echt niet meer. Toen Silje bijna een jaar was, zijn we een lang weekend naar Nederland geweest, naar een arrangement van de Stichting Downsyndroom. Daar ontmoetten we andere ouders die zomaar, net als wij, in deze rol geploft waren. De rol van ouder van een kind met down. Een verhelderend weekend. Niemand kiest er bewust voor, maar iedereen kiest bewust om een actieve ouder te zijn, om er het beste van te maken. Ons leven veranderde in die zin dat we anders in het leven staan, maar de activiteiten die we doen, beslissen we nog altijd zelf. Niet gehinderd door een handicap.’

Wat zijn de positieve aspecten en wat de negatieve?

Anneke: ‘Je leert hoe betrekkelijk alles is. De onbevangen liefde die je krijgt. Je leert waar het leven echt om draait, namelijk niks en niemand is perfect, streef er ook niet naar. Ons voorbeeld is echt Mark, hij begrijpt heel veel en voelt je heel goed aan en weet je gevoelige punten en gaat daar met respect mee om. Jammer dat mensen soms alleen de beperking zien, een eigen spiegel voor houden zou bij “normale” mensen echt wat vaker mogen.

Naarmate Mark ouder wordt, merk je wel ondanks dat hij veel kan dat het verschil met leeftijdsgenoten steeds groter wordt. De periodes van kleuteren en puberen duren veel langer daardoor is ons sociale leven wel beperkter. Vroeger had je samen met vrienden kleine kinderen en die speelde samen, nu Mark groter is verdwijnen deze vriendschappen. Je kunt ook niet spontaan zeggen tegen elkaar zullen we nu even daar of daar naar toe met zijn tweeën.  Mensen denken te begrijpen hoe het is te leven met een jong volwassenen met een beperking, maar in gesprekken merk je dat ze dat niet weten. Ze zeggen: “Wat doen jullie het goed en door jullie is hij zo geworden.” Daar antwoord ik altijd op dat Mark het zelf allemaal heeft gedaan, niet wij.’

Annemieke: ‘Fenna was een extreem makkelijke, tevreden baby. Ook daarna ontwikkelde ze zich over het algemeen heel positief en voorspoedig. Ze is al van kleins af aan heel vrolijk en open, maakt veel contact met iedereen die ze tegen komt en ze is op een positieve manier heel ontwapenend en creatief, doet onverwachte dingen. Dat leidt geregeld tot bijzondere ontmoetingen. Maar OK, we hebben ook wel vermoeiende jaren gehad: ze was als peuter wel enorm ‘arbeidsintensief’. Net als veel andere Down-peuters was ze soms wel erg ondeugend en ook erg hardleers… Ze was erg ondernemend en liep dus veel weg, je moest haar continu in de gaten houden, en buiten maakte ik haar vast aan een tuigje ter voorkoming van onveilige situaties en stress.. Nachtmerries had ik over de ontelbare manieren waarop ik haar kwijt kon raken, als ze weer een openstaand huis binnenliep of in een openstaande auto stapte! Tel daar nog een jonger zusje en broertje in het gezin bij op, dan begrijp je dat het wel een paar jaar aanpoten is geweest. Gelukkig is die ondeugende peuter-fase, die ook wel weer erg lang duurde (ja, bij Down duurt alles nu eenmaal langer…), ook weer voorbij en genieten we volop van onze bijzondere dochter, die inmiddels bijna ‘braaf’ te noemen is.’

Dorine: ‘Kris is super sociaal ondanks al zijn beperkingen, hij houdt van aandacht en wil er graag bij horen, daarnaast is hij superknap en schattig wat hem heel toegankelijk maakt voor mensen/vreemden, dat is echt heel fijn voor hem. Hij kan niet praten en is slechtziend, maar kan een beetje communiceren met blikken en klanken met de mensen die hem na zijn, dat vergroot zijn wereldje en zijn lach, nu ja daarmee verovert hij die hele grote onbegrijpelijke wereld om hem heen. Hij lijkt ook ontzettend op zijn broers, bos blonde krullen, lange krullende wimpers, het is echt ‘af’ zo met zijn vijf, ons gezinnetje. We zijn als gezin heel hecht en dat is superfijn. Hij is gewoon van ons, hoort bij ons.

Wat wij lastig vinden is dat ons gezinsleven beperkt is, nooit eens ad hoc ergens naartoe. Vakanties zitten er niet in met Kris en meer dan 10 dagen weg zonder hem kunnen wij maar niet rondbreien qua zorgverleners. Een keer spontaan iets doen met de andere jongens lukt niet, tenzij Joris en ik ons opsplisten, wat vaak gebeurt. Dus ons leven speelt zich naast ’t werk min of meer in kleine kring rondom ons huis af, wij zijn redelijk met hem mee beperkt ;-).
Er zijn gelukkig heel veel lieve mensen om ons heen, die grappig genoeg naar mate de jaren vorderen steeds vaker het gesprek aan gaan over waar wij tegenaanlopen of hoe wij de dingen zien voor de toekomst van Kris enz. Dat blijft, maar die hele intrinsieke eenzaamheid kan soms groot zijn, zeker als er dingen spelen. Zoals nu dat wij een logeeradres voor hem zoeken en hij overal tussen wal en schip valt en het een onmogelijke queeste lijkt. Tegelijkertijd heeft deze eenzaamheid ook een positief aspect: ik kan hierdoor nog beter binnen mijn werk spiegelen, begeleiden en ondersteunen. Geen gevoel is mij vreemd zeg maar.
De aandacht voor de andere twee jongens en de aandacht voor elkaar blijft ook een punt. Ik ben een moeder van een ernstig meervoudig beperkt kind, maar ik hoor toch niet bij die groep moeders, die blije moeders, die alles wat Down is hieperdepiep leuk lijken te vinden. Ik vind het dan ook storend dat er in de discussie die er nu gevoerd wordt rondom de NIPT mensen die bepaalde keuzes maken soms persoonlijk en publiekelijk worden afgerekend op een gemaakte keuze. Ik voel dan een soort plaatsvervangende schaamte.
Ook in mijn werk merk ik dat er heel veel ouders zijn met kindjes met Down of een andere beperking die last hebben van een soort schuldgevoel en het heel lastig vinden om naar de buitenwereld toe, toe te geven dat ze er soms van balen. Ouders in mijn praktijk vertellen dat als ze uitspreken dat ze het moeilijk vinden, het net lijkt alsof ze hun kind niet accepteren en dat is echt niet zo.’

kind met het syndroom van down silje

Silje

Eleonie: ‘Silje leeft heel intens, dat is verrijkend en vermoeiend tegelijk. Ze vraagt veel aandacht, maar op een manier die heel ontwapenend is. Silje heeft gelukkig weinig lichamelijke kwalen. Terwijl dat wel het eerste is wat je te lezen en te horen krijgt, groter risico op hartfalen, nierfalen, diabetes, leukemie etc etc etc. Zoveel, het duizelde me in het begin. En ik ken ook kinderen met Down die die ziektes allemaal hebben. Maar ik ken er ook een boel die dat niet hebben. Men lijdt nog het meest aan het lijden dat men vreest.

Silje heeft weinig hulp nodig, maar wel steeds een beetje extra begeleiding. Ze spreekt bijvoorbeeld nog niet, maar ze is wel gevoelig voor gebaren. Ze begrijpt een boodschap beter als het ondersteund is met een gebaar, en wanneer ze zelf iets wil zeggen, is het gebaar voor haar makkelijker dan het uitspreken van het woord. Dat betekent dat wij zelf ook gebarentaal moeten leren. Gelukkig is ook het kinderdagverblijf daar enthousiast mee aan de slag gegaan, en hangen gebaren door de hele ruimte. Silje kent de gebaren allemaal, en ‘vertelt’ enthousiast over koeien, honden, spelen en eten en drinken. Ook komen de logopedist en de fysiotherapeut allemaal in het kinderdagverblijf. Dat klinkt heel wat, al die professionals, en ze gebruikt een speciale stoel en een heupgordel. Het zijn maar hulpmiddelen, die niets met voors of tegens te maken hebben. Ik zie het niet als belastend. Dat zou ik voor elk kind hebben gedaan.

Silje gaat naar het plaatselijke Montessori-kinderdagverblijf, waar ook de andere kinderen uit het dorp naartoe gaan. En straks gaat ze ook naar de school waar haar broer en zus ook op zitten. Dat ze niet naar een speciale school hoeft, vind ik fijn, op deze school volgt elk kind zijn eigen leerplan. Al kost leren haar altijd wat meer tijd. Dan sta je wel eventjes stil bij het feit ‘oh ja, down’. Maar in het dagelijks leven staan we daar helemaal niet zo bij stil, niet positief en niet negatief.’

Zou je zelf nog iets willen toevoegen? Dat je andere ouders zou willen meegeven?

Anneke: ‘Geniet van je kind, geloof niet alles wat de mensen die er “voor geleerd” hebben je zeggen. Probeer de truttigheid hoe andere mensen met jou en/of je kind omgaan om te buigen in wat voor jou en je kind belangrijk zijn en leef daar naar en schroom niet om dit te laten zien en te zeggen. Probeer zelf ook niet te tuttig te zijn tegen je kind, hij of zij kan meer dan je denkt. Probeer tijd voor je zelf te nemen dat doe je ook als je kind geen beperking heeft. Dit heeft iedereen nodig en dan ben je een leuker mens en kun je de dingen beter aan. Voel je dus niet schuldig.’

Annemieke: ‘De diagnose Downsyndroom lijkt door de nadruk die de overheid hierop legt bij het aanbieden van de diverse testen een verschrikkelijk erge handicap. Erger dan al het andere wat er met je baby zou kunnen gebeuren. De documentatie die je krijgt, schetst een hele lijst aan risico’s en maakt dat je bijna denkt dat je een buitenaards wezen hebt gekregen in plaats van gewoon een baby met een extra chromosoom… Maar zo hoeft het helemaal niet te gaan, sterker nog: het gros van de kinderen met Down doet het goed. Ze hebben wel vaker ‘opstart-problemen’ maar na de jonge kinderjaren zijn die meestal verholpen en staat niets een lang en gelukkig leven in de weg!
Misschien waren wij naïef in ons beeld van Down, het had met onze dochter ook allemaal moeilijker kunnen gaan. We zijn ondanks ons naïeve beeld absoluut niet teleurgesteld. De instanties schetsen vaak een ander beeld; de nadruk ligt op allerlei negatieve en medische aspecten, alsof Down iets is wat je niet meer voor moet laten komen. Dat terwijl er veel ergere handicaps zijn, maar DAAR durft de overheid (nog) niet op te testen.’

Dorine: ‘Laat je gevoel spreken, altijd. Ik weet niet waarom je dit artikel leest, misschien ben je zwanger of heb je een kindje met down of ben je gewoon geïnteresseerd in hoe het leven met een kind met een beperking eruit ziet, het maakt niet uit. Want voor iedereen geldt: Doe, wens, leef zoals jij dat kunt en wilt. Het is altijd goed, soms zeker niet gemakkelijk 😉 Maar zolang er liefde is en jij en je partner het er samen maar over eens zijn hoe jullie leven eruit ziet/hoort te zien en jullie het samen kunnen dragen is alles goed. Niemand hoort voor jou in te vullen.’

Eleonie: ‘Sinds de komst van Silje is er wat meer diepgang in mijn leven gekomen. Dat is iets wat ik aan alle andere ouders zou willen meegeven. In het begin wilde ik heel graag terugverhuizen naar Nederland. Daar leek alles een stuk beter geregeld met geld waarvan je als ouders zelf zorg inkoopt. Maar inmiddels zie ik dat het hier in Noorwegen minstens zo goed geregeld is. Silje krijgt alles wat ze nodig heeft, vergoed vanuit de gemeente. Er is heel veel mogelijk en Silje zelf laat het ook elke keer zien. Er is niets wat zij niet kan. Oké, soms duurt het even iets langer. Maar ze krijgt alles voor elkaar.

Ook valt me meer op, dat de maatschappij, de media, zo op ‘maakbaarheid’ aanstuurt. Is je kind niet wat je ervan verwachtte? Zie je een derde toch niet zitten? Heeft het een handicap? Dan haal je het toch weg? Alsof een kind een accessoire is, en je moet nog wel op verre reizen kunnen. Zo ben ik zelf totaal niet opgegroeid, en sinds de komst van Silje ben ik me bewust van deze houding in de media. Ik strijd er ook tegen. Daag mensen uit om hun verantwoordelijkheid te nemen. Door een tekst op facebook bijvoorbeeld, maar ook op een ouderavond. Het leven daagt mij namelijk ook uit, en juist door die uitdaging aan te gaan, wordt het mooier, ontmoetten we mensen die we anders nooit hadden ontmoet.’

Lieve Anneke, Annemieke, Dorine en Eleonie, ontzettend bedankt dat jullie je antwoorden met ons hebben willen delen. Wat veel mensen zich niet realiseren is dat mensen met het syndroom van Down niet over een kam te scheren zijn. De een kan heel veel, de ander iets minder, maar dat neemt niet weg dat het allemaal bijzondere mensen zijn, die deel uit maken van een maatschappij op hun bijzondere manier. Daar zijn jullie mooie kinderen het bewijs van. Ik vind het speciaal om te lezen hoe krachtig jullie stuk voor stuk omgaan met de beperking van je kind. Ik herken daar veel in terug. Ik wil jullie en jullie gezinnen al het goede toewensen! Nogmaals bedankt voor jullie bijdrages!

Heb je een vraag en/of opmerking voor een van de moeders? Ik ben benieuwd!

Fijne dag vandaag!

Liefs,
Karen

Fotocredits uitgelichte foto: © Cimabue via Pixabay. Het © van de foto’s ligt bij de geïnterviewde dames zelf.

SaveSave

Deze content is geblokkeerd. Accepteer cookies om de cookies te bekijken.

Karen Gregory

Hoofdredactrice en oprichtster van Karenz. / Lifestyle Blogger / woont in de buurt van Arnhem / getrouwd met Mark / moeder van Robin (19-06-2016) / hond Cookie / houdt van schrijven, lezen, koken, schaatsen, yoga & wandelingen door de natuur

«

»

17 COMMENTS
  • Johan
    2 jaar ago

    Na het lezen van deze artikelen ben ik wel geraakt door ouders, positiviteit staat voorop over Down waarschijnlijk zijn dit kinderen die het relatief goed doen ondanks hun handicap – wat ik mooi vind , maar geen goede afspiegeling voor de meerderheid van de gevallen.
    Lees weinig over de agressie en de negatieve impact op het gezin en aandacht voor de andere kinderen. Daar hebben we het liever niet over.

    Wij hebben er bewust voor gekozen onze zwangerschap af te breken.De nipt en vlokkentest te doen en onze verantwoordelijkheid te nemen voor alle leden van ons gezin en onze financiële en zeer beperkte mantel situatie. Aandacht voor een kind is een groot essentieel punt. Capaciteit in alle vormen, kracht en mogelijkheden zijn andere.
    Ik lees tussen de regels door dat religie en geloof een grote rol hebben gespeeld in de acceptatie. Ieder zijn ding , maar subjectieve verbloeming door intolerant geloof tart mijn kern van essentie en botst helaas metde harde realiteit van een darwinistische wereld.
    Bewust kiezen voor een kind met Down vind ik enerzijds mooi en nobel, anderzijds niet normaal aangezien de bewuste keuze om een kind met down voor mij deels moreel onverantwoord is .Ik veroordeel niemand voor zijn of haar motieven en keuzes om wel een kind met down te houden.Ik geef enkel mijn mening om onze keuze te verklaren, hoeveel pijn dat ook doet.

  • Amber
    2 jaar ago

    Heb dit ook gelezen.heel mooi.ikzelf heb geen kinderen.maar heb wel mijn broer al 40 jaar bij mij wonen met down .hij is mijn allerliefste schat en ben zo blij met hem.wordt nu 57 jaar .je merkt nu goed dat hij ouder wordt ….vergeetachtig snapt dingen niet meer …gewoon heel kwetsbaar ook .heel veel zorgen heb ik ook de verzorging heb ik gewoon alles .ben ook curator over hem want hij heeft echt verstand nu van een kind van 2 jaar .maar doe het met veel liefde en plezier en hoop hem nog lang bij ons te mogen hebben. Zelf moeten wij veel dingen inleveren omdat het niet meer met hem gaat maar geeft niet .hij heeft ons gewoon nodig en dat vind ik heerlijk om te doen ……ben zo gelukkig met hem …..is ook mijn kind
    I s mijn verhaal

    • Karen
      2 jaar ago
      AUTHOR

      Wat een ontzettend mooie reactie Amber. En wat ontzettend goed dat jij voor je broer zorgt. Ik heb zelf een verstandelijk gehandicapt zusje. Ik weet hoe zwaar dat kan zijn. Ik hoop dat jullie nog veel tijd samen hebben. Liefs, Karen

  • Frank
    4 jaar ago

    Heel mooi om te lezen, met af en toe een brok in mij keel.

    • Karen
      4 jaar ago
      AUTHOR

      🙂 Had ik zelf ook. Bijzonder om alles te lezen en soms ook heel verdrietig.

  • Sheila
    4 jaar ago

    Wat mooi om te lezen. Heel mooi interview en ook fijn dat hier een eerlijk en oprecht beeld wordt gezet hoe het is om een ‘ouder van’ te zijn. Want vaak zijn het de vooroordelen en gemis aan kennis/ervaringen die een bepaald beeld vormen bij mensen. Daarnaast sta je er niet eens bij stil dat iedereen het anders ervaart.

    Ik herken mezelf in Dorines eerste tekst; de reden waarom ze niet gekozen hadden voor een punctie/test. Zelf was ik op mijn 35e zwanger en ik dacht er precies hetzelfde over. Wij kozen bewust ervoor om geen test te laten doen. Het zijn alleen getallen en vervolgens moet je er ook wat mee. Plus, een kindje met Down zou net zo welkom zijn. Kennissen die ik heb, dachten er eigenlijk helemaal niet over na. Ze deden een test. Deze kwam in hun ogen niet positief uit en vervolgens hadden ze er van tevoren nooit over gehad wat ze dan moesten doen. Hij wilde het afbreken, zij houden. Dat vind ik dus vreemd. Mensen realiseren soms niet dat je éérst met elkaar moet praten en op één lijn moet zitten, alvorens je deze testen laat doen.

    Hele mooie interviews!

  • Nathalie
    4 jaar ago

    Als ik dit lees dan word ik stil en lijken de blogs die ik schrijf zo enorm banaal. Mooi geschreven.

  • Samaja
    4 jaar ago

    Mooi en ontroerend om te lezen.

  • Josan
    4 jaar ago

    Wat een mooi artikel! Fijn om dit prachtige tegengeluid te lezen.

  • Poeh, heftig om te lezen hoor. Ik heb echt diep respect voor alle ouders. Wij hebben bij beide zwangerschappen niet getest. Omdat de uitslag och niet zeker is, en als je je steeds zorgen maakt tijdens de zwangerschap, is dat ook niet goed voor je kindje. En daarnaast heeft een vruchtwaterpunctie ook nog wel wat risico’s. En vooral het advies van Dorine klopt voor mij: niemand hoeft het voor jou in te vullen (en dat geldt eigenlijk voor wat dan ook!). Mooi om te lezen allemaal.

  • Encarnita
    4 jaar ago

    Steeds als ik interviews of verhalen lees over prachtige kindjes met down, voel ik mijn eigen verdriet en gemis om ons kleine doodzieke mannetje…. Kijk ik naar ons prachtige meisje en kan ik het niet laten om te denken; hebben we haar ontnomen om een broertje te hebben die liefde te voelen en te ervaren, en toch voel ik een onbeschrijfelijke oerkracht alsof die van mijn zoontje zelf komt die zegt; nee mam je hebt het heel goed gedaan heel heel heel erg goed.
    Wij deden ivm met mijn leeftijd wel heel wel overwogen de vruchtwaterpunctie en ons kindje bleek heel erg ziek te zijn.
    We namen de grootste verantwoordelijk ooit in onze levens en onderbraken de zwangerschap.
    We woonden toen in het conservatieve zwaar katholieke Spanje, het is pas drie jaar geleden en het werd een hel veroordeeld door onze eigen (schoonfamilie) die extreem gelovig zijn. Het was een extreem zware en eenzame weg.
    En toch ben ik nooit bang geweest om ons/mijn verhaal te vertellen zelfs niet in schijnheilig katholiek Spanje. Juist op dit pad heb ik geleerd dat ik over een extreme oerkracht beschik die liefde heet. Want ik liet ons kindje lett en figuurlijk los uit pure liefde liefde in zijn mooiste vorm voor mijn beide kinderen…..

    • Karen
      4 jaar ago
      AUTHOR

      Dank je wel dat je jouw ervaring wilt delen. Ik weet dat er een goed taboe op rust, maar er is geen goed of fout in dezen. Ik heb op dit blog artikel zo veel tegenstrijdige reacties gekregen via de mail en facebook. Mensen kunnen zich niet goed inleven en roepen maar wat. Dat zegt meer over hoe die mensen zijn en hoe weinig empathie ze kunnen opbrengen dan over diegenen waar ze hun betweterige mening over klaar hebben.

  • Anita
    4 jaar ago

    Mooi om zoiets ook eens te lezen vanuit het perspectief van de ouders.

  • Marjolein
    4 jaar ago

    Prachtige verhalen. Ik heb me wel 3 keer laten testen als zegt dat niks. Ik ken ieman die de niptest heeft gedaan en toch een mongooltje kreeg. Met allemaal afwijkingen. Vooral dat laatste lijkt me heel heftig als je al een paar kindjes hebt rondlopen.

  • saskia
    4 jaar ago

    Wat een bijzonder waardevol artikel. Wij hebben zelf nooit laten testen tijdens de zwangerschappen omdat wij ook vonden, dat mocht ons kindje down hebben, dit voor ons geen probleem zou zijn. Mooi om deze verschillende verhalen te lezen, hoe anders het is gegaan bij verschillende gezinnen, hoe zwaar het kan zijn, maar ook het geluk dat de kindjes brengen.

  • Tineke
    4 jaar ago

    Wat goed dat je hier aandacht aan besteed! Het lijkt me in het begin wel even een schok, maar wat een mooie verhalen!
    Liefs

  • Anne-Marie
    4 jaar ago

    Wow, indrukwekkende verhalen, stuk voor stuk. Mooi om te lezen.

Wil je meepraten?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt cookies om je de beste ervaring te leveren. Klik op 'Doorgaan' om door te gaan of 'Weigeren' om niet te accepteren.